Výborná správa: Malej Editke už podali liek, za ktorý jej rodičia toľko bojovali

Zdroj: NÚDCH

Lekári Národného ústavu detských chorôb v Bratislave podali včera malej Editke, ktorá sa narodila s diagnózou SMA 2 (spinálna svalová atrofia), liek, za ktorý rodičia dlho bojovali a ktorého úhradu nariadil poisťovni súd.

Malá pacientka je hospitalizovaná na Klinike detskej neurológie a podľa slov svojej mamy podanie liečby zvládla veľmi dobre. A nielen podľa slov svojej mamy, ako nám prezradila hovorkyňa NÚDCH Dana Kamenická, malá Editka je veselá a od rána sa hrá so svojimi hračkami.

,,V utorok prišiel individuálne pripravený liek pre našu malú pacientku v hlboko zmrazenej forme do nemocnice a hneď na druhý deň jej bola podaná infúzna liečba. Vnútrožilové jednorazové podanie prebehlo bez problémov a podľa očakávaní,“ povedal Peter Bartoň, riaditeľ NÚDCH a vyjadril nádej, že liečba bude úspešná a zaželal malej pacientke a rodičom všetko dobré.

,,Pred liečbou a následne aj najbližšie dva mesiace bude pokračovať tabletková zabezpečovacia liečba kotrikosteroidmi, ktorá je súčasťou liečebného procesu. Pacientka, ak bude nasledujúce obdobie bez ťažkostí, o týždeň opustí nemocnicu a bude sem chodiť na pravidelné laboratórne kontroly každé dva týždne. Podľa výsledkov kontrol sa bude tabletková liečba upravovať. Efekt lieku môžeme očakávať už v prvých šiestich mesiacoch,“ povedala Miriam Kolníková, prednostka Kliniky detskej neurológie LF UK a NÚDCH.

,,Boj za podanie liečby trval veľmi dlho, bolo to náročné obdobie, ale stále to za to, Editka dostala liek, ktorý jej dáva nádej, že ochorenie sa zastaví. Máme z toho ten najlepší pocit,“ povedala Editkina mama, pani Monika Rischerová (na foto aj s Editkou), a ďalej doplnila: ,,Po podaní liečby nevidím ešte nejakú zmenu v pohybe alebo motorike, je to ešte veľmi skoro, ale mám pocit, že Editka je trošku veselšia. A čo je dobré, ani sa nič nezhoršilo a dcérka nemá žiadne ťažkosti, takže podanie liečby vnímame pozitívne. Editka to prežíva z nás všetkých asi najlepšie, hoci má za sebou trochu nepokojnú noc a myslím si, že to zvládla lepšie ako my dospelí.“

Rodičia za preplatenie lieku, čo poisťovňa odmietala, dlho bojovali. Nakoniec v marci tohto roka Okresný súd Bratislava V rozhodol, že Všeobecná zdravotná poisťovňa má Editke liek Zolgensma za dva milióny eur uhradiť. Poisťovňa tak urobila, no proti verdiktu  súdu sa odvolala.

(ms)