Zdroj: OMD v SR
Pri obmedzeniach pandémie niekomu najviac chýbajú stretnutia s priateľmi, posedenia v obľúbenej kaviarničke, cestovanie... Predsedníčka OZ Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR, Andrea Madunová (na úvodnej foto druhá sprava) rieši iné problémy. Je šťastná, že sa ich združeniu podarilo získať vyhovujúce priestory, aby mohli svojim klientom pomáhať ešte viac. Pre koronu však majú o starosť navyše – a teraz nehovoríme len o hrozbe pre zdravie ľudí, ktorých zrádzajú svaly celého tela.
Nájsť bezbariérové priestory je také náročné ako dostať sa na Mesiac – takto ste to napísali vo svojom blogu. No podarilo sa, nedávno ste ich získali v bratislavskom Ružinove. Čomu a komu vďačíte za tento zázrak?
Začalo sa to tým, že sme získali informáciu o „voľných“ priestoroch, ktoré sa zdali byť vhodné pre náš zámer. Išlo o dlhšie nevyužívané nebytové priestory, prízemnú budovu v panelákovej zástavbe na Mesačnej ulici na Ostredkoch. Skontaktovali sme sa s mestskou časťou Ružinov, ktorá ich má v užívaní, a dohodli sme si obhliadku. Potom to už bolo veľmi rýchle. V rekordnom čase sme pripravili projekt, aby sa s ním mohli poslanci v miestnom zastupiteľstve oboznámiť a rozhodnúť, či s nami uzatvoria zmluvu o prenájme a za akých podmienok. Chceli sme dlhodobý nájom za symbolickú sumu. To sa podarilo, poslanci nás podporili. Donedávna sme boli v priestoroch s komerčným nájmom, teraz ročne ušetríme až 15-tisíc eur a budovu máme až na 20 rokov.
Čo všetko ste museli obetovať, aby tento váš „Mesiac“ na Mesačnej mohol pomáhať deťom i dospelým s nervovosvalovými a ďalšími závažnými ochoreniami?
Budova bola v katastrofálnom stave a vyžadovala nielen debarierizáciu, ale aj výraznú rekonštrukciu. Pandémia sa však začala práve vtedy, keď sme sa s pomocou dobrovoľníkov pustili do búracích prác. Tie sme síce zorganizovali, ale potom už začali platiť protipandemické obmedzenia.
Čo to pre vás znamenalo?
Urobiť nie ľahké rozhodnutie, že si vezmeme úver a budeme v rekonštrukcii pokračovať prostredníctvom firmy. Tým sa, samozrejme, zvýšili náklady. Pôvodne sme tiež predpokladali, že rôzny materiál potrebný na rekonštrukciu získame sponzorsky alebo za výhodných podmienok. To sa tiež úplne nedalo, pretože firmy začali šetriť, pandémia ich nútila správať sa zodpovednejšie, nevedeli si plánovať náklady, báli sa. A keď sme vyčerpali všetky vlastné finančné rezervy, chýbalo nám ešte 40-tisíc eur. Aby sme rekonštrukciu mohli dokončiť, vytvorili sme kampaň Dostaňte nás na Mesačnú.
Andrea Madurová pri obhliadke priestorov na Mesačnej ulici pred rekonštrukciou.
No zvládli ste to, vaše občianske združenie Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR (OMD v SR) sídli od vlaňajšieho decembra na novej adrese. Nechýba už nič?
Plánujeme ešte doriešiť zateplenie budovy a výmenu okien. Radi by sme to urobili do konca tohto roka, usilovne pracujeme na projektoch a získavaní finančných zdrojov. Priestory sú napriek tomu pripravené na plnohodnotnú činnosť, hoci v čase pandémie musíme kontakty s našimi klientmi presúvať do online priestoru. Veríme, že sa to už čoskoro zmení.
Ako im dokážete pomáhať dnes, v čase korony?
Plynule pokračujeme v službách, ktoré sme poskytovali aj v pôvodných priestoroch, teda v špecializovanom sociálnom poradenstve, sprostredkúvaní osobnej asistencie, aj požičiavaní kompenzačných pomôcok. Poradenstvá a sprostredkovanie osobnej asistencie robíme online formou, naši zamestnanci sa s klientmi kontaktujú telefonicky, e-mailom alebo pri pohovoroch cez skype. Aj verejnú zbierku Belasý motýľ budeme opäť organizovať len v online priestore. Z jej zdrojov sme napríklad nakúpili respirátory, aby sme ich mohli poslať členom, ktorí si ich mali problém zaobstarať. Vďaka tejto zbierke tiež pomáhame svojim členom s doplatkami na pomôcky. Ide najmä o elektrické a mechanické vozíky, antidekubitné sedačky a matrace, zdvíhacie zariadenia, náhradné batérie do dýchacích prístrojov či odsávačky hlienov. Asi nie každý vie, že štát a zdravotné poisťovne ich hradia len čiastočne alebo vôbec nie. A invalidný dôchodok sotva vystačí na základné potreby, nieto na doplácanie stoviek eur za pomôcky, vďaka ktorým je život s postihnutím jednoduchší a samostatnejší.
Budova na Mesačnej ulici potrebovala veľkú rekonštrukciu, na ktorú si v združení museli vziať úver.
Vstupný priestor po rekonštrukcii. Bezbariérová je celá budova.
Požičiavanie kompenzačných pomôcok je naďalej bezplatné? Predsa len, pre rekonštrukciu budovy ste sa zadlžili.
Všetky naše služby sú bezplatné, aj požičiavanie pomôcok. Vopred si dohodneme s klientom, akú pomôcku potrebuje, ako aj čas, kedy si ju príde vyzdvihnúť. Pomôcky požičiavame takisto ľuďom, ktorí nie sú našimi klientmi, a to na taký dlhý čas, ako potrebujú. Niekedy stačí na pár dní, inokedy to môžu byť aj mesiace. Ak klient potrebuje pomôcku natrvalo, naši sociálni poradcovia mu poradia, ako ju získať zo zdravotnej poisťovne alebo s pomocou peňažného príspevku na kompenzáciu z Úradu práce, sociálnych veci a rodiny. V mnohých prípadoch sa pomôcky darujú.
Mnohí vaši klienti sú odkázaní na intenzívnu starostlivosť svojich blízkych, osobných asistentov i lekárov špecialistov. Niektorí nedokážu chodiť, iní napiť sa sami z pohára či dokonca dýchať. O čo je dnes ich situácia náročnejšia?
Je ťažké úplne sa izolovať, keď potrebujete dennú pomoc a neustálu prítomnosť inej osoby, ktorá vám pomáha zvládať činnosti, ktoré pre ochorenie svalov nedokážete urobiť. Niektorí naši členovia si napriek maximálnej opatrnosti a zodpovednosti prešli aj ochorením na Covid. Buď ochoreli oni alebo členovia ich rodiny, a napriek tomu sa museli v tejto ťažkej situácii postarať o svojich blízkych, lebo nikto iný by to nemohol urobiť. Pre mnohých to boli mimoriadne ťažké chvíle. A sú dodnes. Nemocnice sú plné, preto žijeme v obavách, čo by sa stalo, ak by sa nám zhoršil zdravotný stav, nielen pre Covid, ale pre naše základné ochorenie. Vtedy cítime bezmocnosť a strach. Napĺňa nás však silou a nádejou každá spätná väzba od našich členov a klientov, snažíme sa zisťovať ich aktuálne potreby, aby sme im mohli byť naďalej nablízku.
Budova na Mesačnej ulici v bratislavskom Ružinove.
Ani vy, zamestnanci združenia, nie ste v jednoduchej situácii, pohybujete sa na invalidných vozíkoch. Čo oceňujete na nových priestoroch, ktoré ste získali a vynovili?
Sú oveľa väčšie, môžeme pracovať v lepších podmienkach. Menšia časť priestorov je vyčlenená pre sklad pomôcok, ktorý bol predtým oddelený, takže pre pomôcky sme museli dochádzať, čo nebolo veľmi efektívne. Lepšie podmienky majú aj naši sociálni poradcovia na poradenské rozhovory. Máme tiež vhodnú miestnosť na školiace aktivity, kam sa zmestí viac ľudí. Tešíme sa, ako ju budeme môcť využívať po uvoľnení opatrení. Áno, aj my zamestnanci sme zraniteľná skupina, preto musíme byť maximálne opatrní a zodpovední.
Pri rekonštrukcii budovy pomáhalo veľa dobrovoľníkov.
Určite sa nájde veľa ľudí, ktorí radi pomôžu iným v núdzi. Ak by sa rozhodli práve pre vaše občianske združenie, čo privítate najviac?
Radi by sme oslovili tých, ktorí by nám mohli poskytnúť dve percentá z daní. Ide o mimoriadne dôležitý zdroj financií pre fungovanie nášho združenia. Aktuálne tiež prebieha online zbierka na https://omdvsr.darujme.sk/mesacna, aby sme aj vďaka nej mohli dokončiť rekonštrukciu našich priestorov a splatiť úver. Sme pripravení pomáhať ešte viac. Viac sa dozviete na našich stránkach www.belasymotyl.sk a www.omdvsr.sk.
(ac)