Bratislavčanka Lívia (32) podrobne o svojom boji s rakovinou prsníka: Vlasy mi vypadali na narodeninovej oslave

Bratislavčanka Lívia Ilavská (32) prišla v čase koronakrízy o prsník, operovali ju počas doby, kedy bol u nás najsilnejší lockdown. O svojom osude a často neľahkej liečbe sa však rozhodla otvorene hovoriť, porozprávala nám o svojom boji s rakovinou prsníka. Aj keď prechádza náročným obdobím, je pozitívne naladená a svoje skúsenosti posúva aj iným ľuďom.

Ako to celé začalo?

Na jeseň minulého roka som si našla malú hrčku v prsníku, ale nejak som to neriešila, pretože som s tým mala skúsenosť už v minulosti. V roku  2017 som mala malú tukovú hrčku, tá sa vstrebala a vtedy mi lekár odporučil každý rok chodiť na kontrolu. Preto som si myslela, že to bude niečo obdobné ako prvá hrčka. Dlhšiu dobu som prechádzala stresovým a emočným vypätím a až neskôr som spozorovala, že hrčka je väčšia, rozrastá sa a je aj na inom mieste ako pôvodne. Vtedy som si povedala, že by bolo vhodné navštíviť lekára, tak som sa k nemu objednala na vyšetrenie.

Čo nasledovalo?

K lekárovi som sa dostala v januári 2020. Po vyšetrení ma môj gynekológ poslal k špecializovanému lekárovi a následne ten ma poslal na magnetickú rezonanciu, tú som absolvovala koncom februára. Odišla som na dovolenku a výsledky som stále nemala. Keď som prišla z dovolenky, išla som do karantény, u nás sa rozbiehala prvá vlna pandémie. Neskôr mi doktor napísal mail, aby som sa zastavila u neho v ambulancii, čo nebolo možné, lebo som bola v karanténe, tak som mu zatelefonovala, či by mi nepovedal výsledky cez telefón. Oznámil mi, že výsledky poukazujú na to, že mám zhubný nádor -  rakovinu prsníka. Bola som v šoku, v prvom momente som tomu neverila.

Aký bol ďalší postup?

Dohodli sme sa, že keď mi skončí karanténa, aby som sa u neho zastavila v ambulancii. Nasledovala biopsia, a čakala som, či sa to potvrdí. Bolo pred Veľkou nocou, keď u nás bol lockdown. Bola som v práci, keď mi doktor zatelefonoval. Oznámil mi, že sa nález potvrdil a keďže tušil tento výsledok, rezervoval mi termín operácie. V tom momente som si zbalila veci a išla som domov.  Mala som približne týždeň na predoperačné vyšetrenia. Na ďalší deň som išla na konzultáciu, aby mi lekár povedal podrobnosti o tom, ako bude prebiehať operácia. Rozprával mi, čo ma čaká a čo všetko mi budú brať. Len som tam sedela a plakala. Nebola som ani schopná spracovať všetky tie informácie. Hneď po konzultácii ma poslal na genetické vyšetrenie, aby zistili, či mám ochorenie zdedené, či som nosič génu, ktorý ochorenie spôsobí. V rodine nikto nemal ochorenie takéhoto typu, preto som vedela, že výsledok bude negatívny.

Zdroj: archív L.I.

​Lívia v nemocnici na Kramároch na Klenovej

Ako si to vtedy cítila?

Zhrnula by som to asi do troch slov. Zúfalstvo, strach, neistota. Nešlo mi to celé do hlavy. Človek si myslí, že je zdravý a pritom v ňom rastie tichý zabijak. Aj keď som mala z operácie strach, postavila som sa k nej tak, že je potrebné odstrániť to, čo vo mne rastie. Najväčšiu hrôzu som mala z možnej liečby chemoterapiou, čo bude nasledovať, a tá neistota, ako to bude prebiehať. Od nikoho som nepočula, že by chemoterapiu znášal dobre, všetko tie najhoršie scenáre. Predstavovala som si, ako budem vyzerať, samu seba bielu, žltú, vychudnutú, bez vlasov. Pred operáciou som dva týždne preplakala, prestala som chodiť do práce. Snažila som si googliť veci o chorobe, avšak vždy som našla odborné lekárske články, ale hľadala som diskusie z reálneho života mladých žien bojujúcich s rakovinou prsníka. Chcela som vedieť viac o tom, aký priebeh má celková liečba, ako sa dá fungovať v bežnom živote a ako mať naďalej plnohodnotný život. Žiaľ, týchto diskusií bolo žalostne málo, priam žiadne. 

Kedy sa v tebe zlomilo to nastavenie vnímania ochorenia?

Po diagnóze som veľa dní preplakala. Dlho som bojovala s negativizmom. Predstavovala som si tie najhoršie scenáre. Nechcela som podstúpiť žiadnu liečbu a pri predstave, že budem bez prsníka a vlasov, som sa vždy zrútila. Potom sa vo mne niečo zmenilo a povedala som si, že sa nemôžem utápať v chorobe a ľutovať sa. Uvedomila som si, že to, čo sa stalo, neovplyvním, no môžem ovplyvniť, čo bude a je len na mne, ako sa k danej situácií postavím. Šanca na vyliečenie je veľmi vysoká a asi nie som jediná, koho takáto choroba postihla, aj keď sa o tom veľa nehovorí. Rozhodla som sa o tom otvorene hovoriť práve preto, aby to pomohlo niekomu možno v podobnej situácii, ako som bola vtedy ja. Pomohlo mi veľmi, keď som o tom začala písať, veľa známych sa o tom dozvedelo a je to tak pre mňa jednoduchšie. Ľudia dnes riešia všelijaké problémy, možno si potom povedia, že tie problémy nie sú až také veľké, prípadne budú mať motiváciu niečo zmeniť.

A s odstupom času vieš, čo ti ochorenie mohlo spôsobiť?

Rizikových faktorov, ktoré dokážu poškodiť bunku DNA tak, že začne nekontrolovateľne rásť, je veľa. Všetky otázky, ako kedy náš obranný mechanizmus zlyhal a prečo sa to udialo v tele, úplne nevedia vysvetliť ani odborníci, no existujú normy, ktoré  dokážu zodpovedať niektoré z nich.

Z histologického vyšetrenia sa potvrdili hormonálne receptory. Mám na 85 % pozitívne hormonálne receptory estrogénu a progesterónu, čo v preklade znamená, že sú citlivé na rakovinu v kombinácii s receptorom HER2+ ešte viac agresívnejšie. Práve estrogén sa vo veľkej miere podieľa na vzniku karcinómu prsníka a podporuje tvorbu buniek.

Podstúpila som umelé oplodnenie, moje telo dostalo veľa syntetických hormónov a následne som bola stimulovaná na tehotenstvo. Žial, vklad embrya sa už neuskutočnil, nakoľko mi bývalý manžel dva dni pred vkladom povedal, že sa na dieťa necíti. Túžila som po dieťati a tento čin ma doslova položil. Bolo to pre mňa psychicky náročné obdobie, ktoré vyústilo rozvodom. Stres je spúšťačom rôznych chorôb. Navyše, keď je dlhodobý  a sprevádzaný emočným vypätím, v tele sa znižuje  obranyschopnosť, čo môže spôsobiť bujnenie buniek. Netvrdím, že práve toto spustilo moje ochorenie, ale nejaký podiel tam určite bude. 

Zdroj: nc

​Lívia v súčasnosti. 

Kde ťa nakoniec operovali?

Pôvodne ma mali operovať v Ružinove, avšak urobila som si prieskum, rozoslala som lekárske správy, obvolala známych, či by mi poradili a podarilo sa mi získať kontakt na lekára na OÚ na Klenovej, kde som prešla celou liečbou až doteraz. Operácia sa mi posunula nakoniec o dva týždne.

Zdroj: archív L.I.

​Ako prebehla operácia?

Pred operáciou mi presne nevedeli povedať, čo všetko bude potrebné vybrať. Bola som pripravená aj na to, že mi vezmú bradavku, tú sa nakoniec lekárom podarilo zachovať. Je to v budúcnosti lepšie, keď si budem chcieť prsník rekonštruovať. Zobrali mi celý ľavý prsník a 5 uzlín.

Aké to bolo na oddelení OÚ na Klenovej, kde si bola hospitalizovaná?  Pred operáciou, ako si tam trávila čas, ako to tam vyzeralo? 

Z dôvodu sviatku a platného testu na Covid som do nemocnice musela nastúpiť 4 dni pred operáciou. Nemocnica nie je prostredie, v ktorom by chcel človek tráviť čas, a preto som do nej išla nachystaná tak, aby som si ten čas čo najviac spríjemnila a dala sa do psychickej pohody. Vzala som si so sebou svoje raňajky, kávu, rýchlovarnú kanvicu, veci na cvičenie a počítač. A veru oplatilo sa.

Ako dlho si tam ležala?

Po operácii som sa dala rýchlo dokopy a na tretí deň ma pustili domov.   

V tom čase bola u nás prvá vlna pandémie, ako si vnímala to, že ťa tam nemôžu navštíviť rodina či kamaráti?

Smútok som pociťovala len prvý deň. Bola to zas obava a strach z toho, čo bude. Vďaka telefónu som s nimi bola stále v kontakte. Rýchlo som sa zoznámila s ostatnými pacientkami a spolu sme si spríjemňovali pobyt v nemocnici.

Zdroj: archív L.I.

​Aké to je, zobudiť sa bez prsníka? Ako ti to urobili?

Už len samotné prebudenie z narkózy je dosť náročné pre organizmus. Zobudíte sa a začnete si uvedomovať ,čo sa stalo, že vám chýba časť tela. Nie je to príjemný pocit. K tomu sa pridá bolesť a tlak v celkom hrudnom koši. Cítila som sa, ako keby som prežila zrážku s kamiónom.

Z čoho pozostávala tvoja liečba? Ako prebiehala?

Liečba začala v máji najskôr chemoterapiou (najprv silnou, potom slabšou), ktoré trvali 5 mesiacov, ambulantne som prvú dostávala každé tri cykly 3 týždne. Hneď z prvej dávky mi bolo strašne zle, mala som zahmlené pred očami, celú noc som prevracala, 2 dni som nejedla, v obyčajnej vode som cítila železo. Kým som sa z toho vyhrabala, trvalo 5 dní. Druhýkrát a ďalší raz to bolo trošku lepšie, vždy som sa z toho dostávala 5 dní, boleli ma kĺby, svaly, mala som zimnicu nevedela som vstať z postele. Po nej nasledovala slabšia 12-týždňová chemoterapia, ktorá mi bola podaná každý týždeň a popri nej každý tretí týždeň biologická liečba. Tú mi budú aplikovať  po dobu jedného roka. Teraz som začala s rádioterapiou, pri nej musia lekári dávať veľký pozor, aby lúč nezasiahol srdce, keďže prsník bol na ľavej strane. Na ňu chodím každé ráno, trvať bude približne 3 týždne. Nežiadúce účinky by som vraj nemala pocítiť. Až na mierne bolesti a sa to dá zvládnuť. Potom bude nasledovať hormonálna liečba, z toho mám veľké obavy, budem uvedená do menopauzy, na 5 - 10 rokov. Tajne dúfam, že to bude kratšie. . Dostala som full package liečby, hádam tam nie je niečo, čo by mne nedali.

Nemala si myšlienky skúsiť to s alternatívnou liečbou či niečím podobným?

Na začiatku aj áno, bola som na nejakom ofukovaní, u liečiteľa, ktorý lieči alternatívne. Počas obdobia čakania na operáciu som ešte vyskúšala aj tieto veci. Nechcela som to však podceniť, a dostať  sa neskôr do štádia, že sa budem liečiť bylinkami a o pár rokov tam dôjdem, že mám rakovinu roznesenú po celom tele v iných orgánoch.

Čo ti pomáhalo počas liečby?

Pred vypuknutím ochorenia bol šport pre mňa každodennou súčasťou života. Predstava, že sa nebudem môcť hýbať, bola nepredstaviteľná. Dá sa povedať, že šport je moja záchrana. Momentálne najradšej chodím behať do prírody. Aeróbna aktvita mi pomáha rýchlo sa zbaviť toxínov z tela, okysličiť a rozprúdiť krv, posilniť imunitu a zlepšiť psychickú pohodu. Je dôležité sústrediť sa na psychohygiénu a zvyšovať imunitu. V rámci zdravej životosprávy som do jedálnička zaradila zelené potraviny, ktoré mi pomáhajú odstraňovať z tela toxíny, posilňujú imunitu a dopĺňajú chýbajúce vitamíny a minerály.

Zdroj: archív L.I.

​Mala si aj komplikácie počas liečby?

Prechádzať chemoterapiou je celkovo ťažké zvládnuť. Telo dostáva do seba veľa toxických látok, čo sa prejaví hlavne na vyčerpanosti a psychike. Čím dlhšie trvá, tým je telo viac unavené, vyčerpané a nedokáže tak silno bojovať. Ku koncu liečby sa začali objavovať komplikácie. Dostala som zápal sliznice, inokedy horúčky, ktoré sprevádzal zápal v tele. Kvôli nežiadúcim účinkom mi museli posunúť liečbu. Čo sa, pochopiteľne, odrazilo zas na psychike. Miestami som začala mať problém s vyjadrovaním, niečo som začala hovoriť a nevedela som pokračovať. Moja pamäť začala vynechávať, čo dosť vplývalo na môj pracovný režim. Posledných 6 týždňov som bola schopná efektívne pracovať tak 3 dni.

Kto ti pomohol počas celého ťažkého obdobia?

Diagnóza zasiahla nie len mňa, ale aj moju rodinu. Najviac mi pomohla moja staršia sestra. Bývala som u nej, celú liečbu so mnou prebojovala. Neviem si predstaviť zdieľať určité situácie s mužom. Predsalen sme ženy, vieme sa lepšie vcítiť jedna do druhej a ľahšie sa nám vysvetľujú pocity a myšlienky.  Boli chvíle, keď to mala aj ona so mnou ťažké. Niekedy som moje nálady prenášala na ňu a ona to zvládla, ako najlepšie vedela. Je moja najbližšia osoba a vždy vedela, ako ma nakopnúť, keď som sa náhodou začala opúšťať. Podporou mi boli aj rodičia, boli tu vždy pre mňa, keď som ich potrebovala. Ráno ma sestra brávala na chemoterapiu a po nej po mňa prišiel otec. Mama mi zas v ten deň vždy pripravila obed. Vďaka ním sa mi celá liečba ľahšie znášala. Aj vtedy si človek uvedomí, aká je rodina dôležitá. Veľkou podporou boli pre mňa aj kamarátky. Som neskutočne vďačná za to, že mám okolo seba správnych ľudí.

Kedy ti vypadli vlasy?

Doktorka mi povedala, že vlasy zvyknú odísť do dvoch týždňov od prvej dávky chemoterapie. Ja som o ne prišla v deň mojej narodeninovej oslavy. Chvíľu pred tým, ako mi mali prísť hostia, som si išla umyť vlasy. Už pred tým trochu padali, no práve v tento deň začali mi začali vypadávať chumáče vlasov až som mala nimi pokryté celé telo. Začala som kričať na sestru, plakať, nevedela som, čo mám robiť. Bol to pre mňa veľmi traumatizujúci okamih. Snažila som sa ich vyfénovať, ale bolo to ešte horšie. Zhodnotila som, že vlasy musím oholiť. Sestra mi priniesla parochňu, zavolala som kamarátke, aby priniesla strojček a oholila mi hlavu. Ako ma holila začali prichádzať kamarátky, pre ktorých to bol tak isto šok. Smiech sa striedal s plačom, bolo to veľmi emotívne. Zrútenie však nastalo, keď som sa uvidela v zrkadle. Vtedy som uvedomila, že choroba, ktorá ma postihla, je naozaj zákerná.

Zdroj: archív L.I.

​Kedy si sa s tým ako-tak zmierila, že ich nemáš, ako dlho to trvalo?

Dlho, veľmi dlho... Ani neviem, či sa mi s tým podarilo zmieriť. Mám parochňu z pravých vlasov, nikto by nevedel, že nemám vlasy, ak by som sa s tým nepriznala. No nie je to ako moje. Veľmi mi chýbajú také maličkosti, ako dať si vlasy do copu, nebáť sa, či ju mám správne nasadenú, či mi nespadne. Už sa neviem dočkať toho momentu, kedy budem vnútorne pripravená na to, aby som ju odložila. Celá liečba je o trpezlivosti, a to platí aj pri vlasoch. 

Ty si sa rozhodla o tvojom príbehu otvorene hovoriť na sociálnych sieťach. Oslovujú ťa iné ženy?

Na začiatku som nevedela, čo sa tým spustí. Mala som veľa myšlienok, rozmýšľala som nad tým, ako sa budú na mňa ľudia pozerať, ako na mňa budú reagovať. Vnútorne som cítila, že sa nemôžem hanbiť za to, že mám rakovinu a mala by som sa s tým podeliť. Môj prvý príspevok spustil doslova lavínu správ. Teraz vidím, že to bolo správne. Píšu mi ženy s podobnými príbehmi, ale aj také, čo sa chceli porozprávať, keď prechádzali inými ťažkými vecami, nemusela to byť priamo rakovina. Často mi niekto napíše a s týmito ľuďmi sme si vytvorili bližšie vzťahy, s ktorými som v kontakte pravidelne. Ľudia by sa mali rozprávať, nech ide o akýkoľvek problém. Som rada keď moje príspevky dokážu človeka motivovať a dostanem spätnú väzbu. Tá zas poháňa mňa. A o tom to celé je pomáhať si navzájom.  

Čím si sa snažila podporovať imunitu počas liečby?

Počas celej liečby som jedla zelené potraviny vo vysokých dávkach, chlorellu a jačmen, betaglukagény a chodím na biorezonanciu, aby sa mi rýchlejšie regenerovali bunky a obnovovali krvinky. Povedala som si, že podstúpim všetko, čo je potrebné a popritom to dopĺňam týmto.

Na aké miesta v meste chodíš načerpávať energiu?

Srdcovka pre mňa je Železná studnička. Chodím tam, aj keď to mám ďalej, je tam les, naberám tam pozitívnu energiu. Prírodu som začala vnímať inak, asi je to tým, že som prehodnotila život, inak vnímam vôňu vzduchu, stromov. V prírode som trávila a trávim naozaj veľa času. Choroba človeka určite zmení, jeho pohľad na život, na ľudí, učí pokory a vďačnosti. Keď je psychika v poriadku, spolupracuje aj telo, a preto mi šport pomáha.

Zdroj: archív L.I.

​Čo vidíš ako sprievodný problém tohto ochorenia?

Problémom bolo, že som nemala a ani teraz nemám toľko relevantných informácií, ako by som chcela mať, googlila som a nenašla som podporu osoby v približne v mojom veku. Čítala som zahraničné štúdie, problémom bolo dohľadávanie informácií, o tom, keď táto choroba postihne mladého človeka. Napríklad som si tiež nevedela dohľadať vplyv športu na liečbu, našla som to v zahraničných štúdiách, u nás sa o tom veľa nehovorí a nepíše. Zaujímala ma psychohygiena počas liečby.

Stále nemám poznatky k tomu, ako čo najlepšie „prežiť“ to obdobie finálnej hormonálnej liečby, predsalen budem umelo v menopauze, mám tridsať rokov, niečo mi to určite zoberie. Nebude sa mi tvoriť estrogén a progestrerón, s tým mi budú odchádzať aj iné vitamíny, tak zistiť, ako ich doplniť, ako sa stravovať. Chcem si o tom pozisťovať čo najviac. Málo sa teraz rieši to, ako pacientke čo najviac skvalitniť ten život popri liečbe.

Čo bolo pre teba najtažšie počas celého obdobia?

Prijať to, že mám smrteľnú chorobu. A potom to, že tým, ma nič nebolelo, moje ochorenie nemalo žiadne sprievodné prejavy. To uvedomenie si, že som chorá. Jednou z najťažších chvíľ boli práve moje narodeniny, keď som prišla o vlasy. Prísť o prsník bolo bolestivé, no stratiť vlasy bolo pre mňa viac traumatizujúce. Ako keby som stratila samú seba. Musela som prijať fakt, že mám zákernú chorbu a ide mi o život. Že liečba, ktorú podstúpim bude náročná a bude to beh na dlhú trať. Niekedy bol smutný taký ten kolotoč liečby, keď som sa tešila na víkend, že pôjdem na túru do prírody, tak mi zrovna vtedy bolo zle a musela som ležať a keď mi bolo dobre, mohla by som niekam ísť, už bol pondelok a ja som zas išla do práce a v stredu zas chemoterapia.. Po poslednej dávke chemoterapie som prišla domov šťastná, že už mám po nej, ale o hodinu ma prepadol plač, že síce som jednou nohou von, ale druhou späť.

Ako sa cítiš teraz?

Teraz mám také to lepšie obdobie, som šťastnejšia, cítim sa vyrovnane, spokojnejšie. Aj keď neviem, čo ma čaká, čo prinesie posledná hormonálna liečba. Vo vnúti cítim, že som to zvládla a ani ma nenapadne rozmýšľať nad tým, žeby sa mi mohla choroba vrátiť. Môžem povedať, že ako ma rakovina zničila, tak ma aj posilnila. Našla som v sebe neskutočnú silu bojovať. Sústredím sa na to, čo jej teraz, ak prekonám toto všetko, dokážem v živote hocičo.

Zdroj: archív L.I.

​Čo by si odkázala ľuďom s podobnou "ťažkou" diagnózou?

V prvom rade, buďte statoční. Byť statočný neznamená, že nemáte strach. Znamená to pohnúť sa vpred aj napriek strachu a obavám. Nájdite v sebe silu a bojujte o to najcennejšie, čo máte, o váš život. Neklaďte si otázky, prečo práve ja? Odpoveď aj tak na ňu nenájdete. Každú situáciu treba prijať a pochopiť. Vážte si každý jeden deň, či už je dobrý alebo zlý, buďte zaň vďační. Robte veci, ktoré vás robia šťastnými. Myslite pozitívne a verte tomu, že vyjdete ako víťaz. Len pády a vzostupy nás robia silnými.

 (nc)